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AVALUSAsociación Valenciana de afectados de Lupus Close

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🦋 Associació d'afectades per Lupus de la Comunitat Valenciana / Asociación de afectados por Lupus de la Comunidad Valenciana. 💜

#PREGUNTAS Y RESPUESTAS DEL #LUPUS ❓ 📝 #1 ¿Q

#PREGUNTAS Y RESPUESTAS DEL #LUPUS ❓
📝 #1 ¿Qué prueba es útil para detectar Anticuerpos Antinucleares?

Pregunta fácil 😉💜

El pasado 9 de mayo salimos a la calle por el Día

El pasado 9 de mayo salimos a la calle por el Día Mundial del Lupus.
6 mesas informativas, 6 ciudades, una sola voz: la del LUPUS.

Estuvimos en:
•Castellón @gvasalutcastello
•Valencia @ajuntamentvlc
•Alicante @gvasalualicante
•Gandia @gvahgandia
•Paterna @ayuntamientodepaterna
•Alzira @gvalaribera

Repartimos información, folletos y mucha esperanza.
Pero también recibimos: miradas, preguntas, abrazos e ilusión.

En cada mesa, una historia. En cada paciente, una lucha.
En cada “gracias”, una razón más para seguir adelante.

Gracias a todas las personas voluntarias, a las instituciones colaboradoras y a ti, que te detuviste unos minutos para escucharnos.
Conocer es el primer paso para comprender. Comprender, para apoyar.

Seguimos haciendo visible el lupus, cada día.

#díamundialdellupus #avalus #hagamosvisibleloinvisible #avaluslupuscomunidadvalenciana #conocecomprendeapoya #lupus #felupus

Cuidarse también es escucharse. Y no hacerlo sola

Cuidarse también es escucharse. Y no hacerlo sola.

En AVALUS sabemos que vivir con una enfermedad como el lupus no es solo una cuestión médica, sino también emocional y vital. Por eso te ofrecemos un espacio seguro, cálido y respetuoso donde poder hablar, escuchar y crecer juntas.

Los Grupos GAM de AVALUS, facilitados por la psicóloga y psicoterapeuta humanista Ana Estévez, son mucho más que un encuentro online: son un lugar de apoyo mutuo, de compañía y de comprensión profunda entre mujeres que comparten vivencias similares.

Cada viernes alterno, en dos horarios (10h o 12h), nos reunimos para acompañarnos a lo largo de los procesos vitales de cada una, con escucha activa y participación sincera.

Para inscribirte sólo tienes que escribirnos y elegir el horario que mejor te venga.

Porque tu bienestar emocional importa.
Porque mereces un espacio donde sentirte comprendida.
Porque compartir alivia, transforma y une.

Inscripción gratuita y exclusiva para socixs de AVALUS.
No estás sola. Únete y caminemos juntxs.

En el marco del #díamundialdellupus @felupus junt

En el marco del #díamundialdellupus @felupus junto a @astrazenecaes lanzan #tusistemateavisa porque es crucial reconocer los avisos de alerta que nos envía el sistema inmunológico frente al lupus. Con un diagnóstico temprano y el tratamiento adecuado, puede controlarse. 💪
Descarga la plantilla desde la web de @felupus o haz pantallazo desde este Reels es muy fácil. Las dos últimas imágenes de este Reels son plantillas, también en stories. Sube la plantilla, añade una foto y/o un texto que represente cómo te avisa a tí el #lupus
El Lupus puede ser silencioso, pero tu cuerpo te envía señales.
Escúchalo. Actúa. Dale voz.
#tusistemateavisa controla el lupus, #nodejesqueellupusgane

🎥 “Lupus: la enfermedad invisible” – Día

🎥 “Lupus: la enfermedad invisible” – Día Mundial del Lupus 2025

Este 10 de mayo desde AVALUS lanzamos un mensaje claro:
El lupus no puede seguir siendo ignorado.

Vivir con lupus es convivir con una enfermedad crónica, autoinmune e invisible…
Que limita, agota y condiciona cada aspecto de la vida.
Y aún así, seguimos sin diagnóstico a tiempo, sin atención integral, sin reconocimiento.

Por eso hoy alzamos la voz para exigir:

⚕️ Diagnóstico precoz y formación específica en atención primaria
🧠 Unidades médicas multidisciplinares y coordinación entre especialidades
💊 Acceso equitativo a tratamientos innovadores, sin barreras económicas ni geográficas
❤️ Humanización real de la asistencia y apoyo psicosocial individualizado
🔬 Más inversión pública y privada en investigación
♿ Reconocimiento legal del lupus como discapacidad orgánica
⚖️ Evaluaciones justas en procesos de discapacidad e incapacidad
💼 Protección y estabilidad laboral sin discriminación

Pedimos visibilidad. Pedimos derechos. Pedimos recursos. Pedimos acción.

Este spot es una llamada colectiva a mejorar el sistema.

✨ Haz visible lo invisible.
📲 Comparte. Exige. Apoya.

#díamundialdellupus #10mayodíamundialdellupus #lupusworldday #hazvisibleloinvisible #lupusinvisible
#másrecursosya #lupusesdiscapacidad #lupus #avaluslupuscomunidadvalenciana #felupus

💜 Campaña de visibilidad para el DÍA MUNDIAL

💜 Campaña de visibilidad para el DÍA MUNDIAL DEL #LUPUS.
🗓️ 10 de mayo

🎥 Testimonios que rompen el silencio “Con lu

🎥 Testimonios que rompen el silencio

“Con lupus, no solo duele el cuerpo. Duele el silencio de los demás.”

@maricarmenmorenoramos 💜 convive con lupus. Una enfermedad que no se ve, pero que lo cambia todo.
El dolor, la fatiga, el miedo a los brotes. Pero también el aislamiento, la incomprensión, la sensación de que nadie entiende lo que significa vivir así.

Porque cuando la enfermedad es invisible, la soledad se multiplica.
Y en demasiadas ocasiones, ni el entorno social, ni el sistema sanitario, ni las administraciones están a la altura.

No basta con sobrevivir al lupus. Necesitamos vivir con dignidad.
Con acompañamiento real. Con profesionales formados. Con inversión en investigación que nos acerque a un futuro mejor.

Por eso Carmen alza la voz.
Porque no quiere que nadie más tenga que atravesar sola esta enfermedad.
Y porque sabe que el cambio solo llegará si nos escuchan. Si se implican. Si apuestan por la vida de las personas con lupus.

Este 10 de mayo, no miremos hacia otro lado.
Haz visible el lupus. Acompaña. Comparte. Exige.

Porque la incomprensión también enferma.
Y la investigación, la empatía y los recursos también curan.

#DíaMundialLupus #HazVisibleElLupus #TestimoniosReales #SoledadInvisible #InvestigaciónLupus #SaludConDignidad #ApoyoReal #Avalus #Felupus #LupusEspaña #10demayo

🎥 Testimonios que rompen el silencio “Con lu

🎥 Testimonios que rompen el silencio

“Con lupus, todo cuesta mucho más.”

@marsoleercuina 💜 convive con lupus. Una enfermedad crónica, imprevisible y limitante.
Quiere trabajar, tener una vida autónoma, seguir con sus proyectos y sueños.
Pero el dolor, la fatiga, las afectaciones orgánicas y la falta de apoyos reales lo complican todo.

No parte de cero, pero avanza con muchas más barreras que una persona sana.
Y lo hace cada día, con esfuerzo, con una fortaleza que el sistema no ve… ni reconoce.

Porque mientras ella se adapta, el sistema no lo hace:
-No hay adaptaciones laborales efectivas.
-No hay reconocimiento administrativo claro.
-No hay atención médica realmente coordinada y efectiva.
-No hay inversión en investigación.

Y si además decides emprender, como hizo Mar, la realidad es aún más dura.
Ser autónoma con una discapacidad orgánica significa estar doblemente desprotegida:
Sin bajas adecuadas.
Sin ayudas específicas.
Sin recursos que comprendan lo que implica vivir y trabajar con lupus.

Por eso Mar alza la voz.
Porque vivir con lupus no debería significar vivir en desventaja.
Y menos aún tener que demostrar cada día una resiliencia que el entorno y sobretodo las instituciones públicas dan por sentada.

Lo que necesitamos no es compasión, sino apoyo integral:
en salud, en trabajo, en derechos y en cuidados.

Este 10 de mayo, no te quedes al margen.
Haz visible el lupus.
Apoya. Comparte. Exige.

Porque detrás de cada persona con lupus hay una lucha silenciosa…
y una fuerza que merece ser reconocida y sostenida.

#DíaMundialLupus #HazVisibleElLupus #TestimoniosReales #DiscapacidadOrgánica #AutónomasConLupus #LupusInvisible #ApoyoReal #EquidadLaboral #SaludIntegral #ProtecciónSocial #Avalus #Felupus #LupusEspaña #10demayo

🎥 Testimonios que rompen el silencio “Cuando

🎥 Testimonios que rompen el silencio

“Cuando te dan el diagnóstico, te lo sueltan… y se van. Y tú te quedas sola.”

A @isabelcolom64 💜 le diagnosticaron lupus y, como a tantas otras personas, le invadió la incertidumbre. Nadie le explicó qué significaba vivir con esta enfermedad. Nadie le ofreció apoyo emocional. Hasta que llegó a la asociación. Y ahí todo cambió.

Por eso defiende el valor del movimiento asociativo: porque acompaña, informa, escucha y empodera. Y porque también lucha, presiona y exige una sanidad más humana, coordinada y especializada para las personas con enfermedades crónicas, complejas e invisibles como el lupus.

Porque el diagnóstico no debe ser el principio de la soledad, sino el inicio del acompañamiento.

🤝 Este 10 de mayo, únete a nuestra voz. Juntas, somos más fuertes.

#díamundiallupus #hazvisibleellupus #testimoniosreales #discapacidadorgánica #saludpública #felupus #avaluslupuscomunidadvalenciana #reddeapoyo #atenciónmultidisciplinar #investigaciónlupus #avalus #felupus #lupusespaña #lupusvalencia #10demayo

🎥 Testimonios que rompen el silencio “No dem

🎥 Testimonios que rompen el silencio

“No demane que m’entengues del tot. Només que et cregues que això és real.”

Laura @laulosan4 viu amb lupus des de fa pocs anys. El que més li costa no és el dolor, ni tan sols la fatiga constant. És la solitud que genera la incomprensió. Haver d’explicar una i altra vegada que no és mandra, que no és exageració. Que és lupus.

El sistema sanitari no està preparat per a malalties autoinmunes, complexes i invisibles com el lupus. Per això Laura reivindica la creació de departaments multidisciplinaris que atenguen la persona, no només els símptomes. I més inversió en investigació, perquè l’objectiu final ha de ser trobar una cura.

No és només una qüestió mèdica. És una qüestió de drets.

🤝 Aquest 10 de maig, fes visible l’invisible

Dona suport a la visibilitat del lupus i a la lluita per una atenció digna, integral i justa. Amb tu, podem fer força.

#díamundiallupus #hazvisibleellupus #testimoniosreales #discapacidadorgánica #salutpública #felupus #avaluslupuscomunidadvalenciana #atenciómultidisciplinària #investigaciólupus #avalus #felupus #lupusespaña #lupusvalència #10demayo

¡El mejor paraguas del mundo también protege cor

¡El mejor paraguas del mundo también protege corazones pequeños! 👧🏻☂️📚
Este 9 de mayo a las 18:00h, nuestra compañera Laura Lorente @laulosan4 contará el precioso cuento “El mejor paraguas del mundo” en la Biblioteca de Alzira.

Una actividad pensada para acercar el lupus a los más pequeños de forma amena, tierna y educativa, a través de una historia que habla de empatía, cuidado y diversidad.

Y después… ¡nos quedamos a jugar!
Al finalizar el cuentacuentos, realizaremos un taller creativo con los peques para seguir aprendiendo de forma participativa y divertida.

Educar en empatía es el primer paso para hacer visible lo invisible.
¡Os esperamos!
‼️AFORO LIMITADO Las inscripciones al cuentacuentos se realizarán a partir del martes 6 llamando al teléfono de la Biblioteca municipal de Alzira 962 012 981 o acudiendo presencialmente a la biblioteca para reservar ‼️

Organiza: @avaluslupuscomvalenciana con el apoyo de @felupus y @ajuntamentalzira

#cuentacuentos #elmejorparaguasdelmundo #lupusinfantil #hazvisibleellupus #avalus #bibliotecadealzira #sensibilizacióninfantil #cuentosquesuman #tallerinfantil #lupusespaña #avaluslupuscomunidadvalenciana

🎥 Testimonios que rompen el silencio El lupus

🎥 Testimonios que rompen el silencio

El lupus no se ve, pero ataca por dentro. Puede afectar órganos vitales como la piel, el riñón, el corazón o el sistema nervioso. No hablamos solo de dolor o fatiga: hablamos de riesgo de fallo orgánico.

En este segundo testimonio, @mrmalonda 💜 nos muestra lo que supone vivir con una discapacidad orgánica no reconocida: listas de espera, diagnósticos tardíos, barreras laborales y la invisibilidad institucional de una enfermedad que puede ser incapacitante.

Porque el lupus no es una enfermedad leve. Es crónica, autoinmune, impredecible. Y necesita más que empatía: necesita recursos, investigación y reconocimiento oficial.

🤝 Este 10 de mayo, haz visible lo invisible

Apoya la visibilidad del lupus y la lucha por el reconocimiento de la discapacidad orgánica. Solo con tu implicación, podremos cambiar realidades.

#díamundiallupus #hazvisibleellupus #testimonioreales #discapacidadorgánica #falloorgánico #concienciaciónlupus #avalus #10demayodíamundialdellupus #lupus #avaluslupuscomunidadvalenciana #felupus #lupusespaña #lupusfighter

Gràcies al vostre suport @ajuntamentdegandia hui

Gràcies al vostre suport @ajuntamentdegandia hui el lupus és un poc més visible.
El 10 de maig és el Dia Mundial del Lupus i enguany l’Ajuntament de Gandia s’ha unit a la nostra lluita adherint-se a la declaració institucional amb el suport de tots els grups municipals a proposta de Més Gandia.
Per a moltes persones pot ser només un paper, però per a nosaltres és un altaveu: més visibilitat, més consciència, més pressió per una sanitat pública amb recursos i una investigació a l’altura.
Seguim. Amb veu. Amb força. Amb equitat. Juntes som més fortes. 🗣️💜
#10demayodíamundialdellupus #lupus #avalus #hacervisibleloinvisible #autoinmune #felupus #díamundialdellupus #investigacionesvida #visibilidadlupus #nodejesqueellupusgane

🎥 Testimonios que rompen el silencio Cada hist

🎥 Testimonios que rompen el silencio

Cada historia es única, pero todas comparten una realidad: vivir con lupus es enfrentarse a una enfermedad crónica, autoinmune e invisible que puede afectar órganos vitales y no tiene cura.

En este primer vídeo, escuchamos las voces de quienes conviven con el lupus, revelando las consecuencias físicas y emocionales de una enfermedad que a menudo permanece oculta. En este testimonio @glorypebble es nuestra voz.💜

🤝 Haz visible lo invisible

Este 10 de mayo, únete a nosotras para dar visibilidad al lupus y apoyar a quienes lo padecen. Juntos, podemos fomentar la investigación y el reconocimiento que esta enfermedad merece.

#díamundiallupus #hazvisibleellupus #testimonioreales #concienciaciónlupus #avalus #10demayodíamundialdellupus #lupus #avaluslupuscomunidadvalenciana #felupus #lupusespaña #lupusfighter

Desde AVALUS, queremos expresar nuestro más since

Desde AVALUS, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento al Ayuntamiento de Castelló @ajuntcastello por aprobar por unanimidad la Declaración Institucional con motivo del Día Mundial del Lupus. Este gesto representa un compromiso firme con la visibilización y el apoyo a las personas que conviven con esta enfermedad crónica e invisible.

La declaración, promovida por el grupo Compromís @compromiscs y respaldada por todos los grupos políticos del consistorio @pspvprocs @ppcastellon @voxcastellon Destaca la importancia de reconocer y apoyar a quienes padecen enfermedades raras como el lupus, que puede afectar a la piel, las articulaciones y otros órganos vitales .

Este respaldo institucional es un paso significativo hacia una mayor concienciación social y el reconocimiento de las necesidades de las personas con lupus.

¡Gracias, Castelló, por dar voz al lupus y a quienes lo padecen!

#DíaMundialDelLupus #CastellóConElLupus #AVALUS #HazVisibleElLupus #MayoMorado #lupusnoesinvisible

GRÀCIES, AJUNTAMENT D’ADOR @ajuntamentdador23

GRÀCIES, AJUNTAMENT D’ADOR @ajuntamentdador23

Des d’AVALUS volem agrair de tot cor el suport unànime de l’Ajuntament d’Ador a la nostra Declaració Institucional pel Dia Mundial del Lupus.

Aquest gest és molt més que una votació: és un compromís real amb la visibilització, la comprensió i la dignificació de les persones que convivim amb el lupus.

La declaració, que ha estat presentada per diverses localitats arreu del territori, reclama més investigació, recursos i reconeixement per a una malaltia que, tot i ser invisible, condiciona la vida de milers de persones.

Si estàs interessada en presentar-la en la teua localitat fica’t en contacte amb nosaltres. 💜🗣️

Gràcies per escoltar. Gràcies per sumar.

#díamundialdellupus #10m #lupus #lupusespaña #avaluslupuscomunidadvalenciana #autoinmune #conocercomprenderayudar #hazvisibleellupus #mayomorado #lupusgenerandoconciencia #lupusfighter

Empieza mayo, y con él llega una fecha clave: el

Empieza mayo, y con él llega una fecha clave: el 10 de mayo, Día Mundial del Lupus.

Una jornada para conocer, comprender y apoyar a quienes convivimos con esta enfermedad crónica, invisible y aún demasiado desconocida.

Desde AVALUS hemos organizado diferentes mesas informativas por toda la Comunidad Valenciana. Acércate, infórmate y ayúdanos a visibilizar el Lupus.

Viernes 9 de mayo, de 9h a 14h, estaremos en:
• Hospital General de Castellón @gvasalutcastello
• Ayuntamiento de València @ajuntamentvlc
• Hospital General de Alicante @gvasalualicante
• Ayuntamiento de Paterna @ayuntamientodepaterna
• Hospital Comarcal de la Ribera, Alzira @gvalaribera
• Hospital Comarcal F. de Borja, Gandia @gvahgandia

El lupus existe. Nosotras y nosotros también.
Este mayo, súmate al morado y haz que se nos escuche.

#díamundialdellupus #10m #lupus #lupusespaña #avaluslupuscomunidadvalenciana #autoinmune #conocercomprenderayudar #hazvisibleellupus #mayomorado #lupusgenerandoconciencia #lupusfighter

Os dejamos por aquí el directo que hemos realizad

Os dejamos por aquí el directo que hemos realizado esta mañana haciendo análisis de estos tres primeros meses de servicio de neuropsicología de Avalus que imparte nuestro Neuropsicólogo @alvarrams Servicio que está siendo todo un éxito tanto por el número de socias que ya hacen uso como por el feedback que estamos recibiendo. Aquí resolvemos dudas y hacemos hincapié en el papel de la neuropsicología y de la afectación neurológica. Podéis dejar por aquí preguntas y dudas. #avalus #lupus #neuropsicologíaclínica #lupusawareness 🧠🫂💜

💜 Las enfermedades invisibles y el reto de ser

💜 Las enfermedades invisibles y el reto de ser comprendida/o.
#lupus #avalus #felupus #lupuswarrior

Este fin de semana nos hemos venido a Madrid a las

Este fin de semana nos hemos venido a Madrid a las jornadas de formación que organiza @felupus anualmente en Tres Cantos. Unas jornadas con charlas, talleres y espacios de debate muy enriquecedores que aplicaremos a la vuelta. ¡Gracias @felupus por organizar estos encuentros tan necesarios!💪🏻💜 #lupus #capacitaciónyformación #avalus #felupus #lupusespaña#avaluslupuscomunidadvalenciana

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