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El Lupus es una enfermedad del sistema inmunológico. El sistema inmunológico normalmente protege al cuerpo produciendo anticuerpos o proteínas que atacan y destruyen a los agentes extraños, como bacterias o virus. En las personas con lupus, el sistema inmunológico, debido a causas aún desconocidas, produce anticuerpos que atacan a las células sanas del cuerpo, que pueden provocar daño tisular, lesiones en órganos vitales, discapacidad o muerte.

Aunque se desconoce la causa exacta del Lupus, se cree que una combinación de genes defectuosos y factores medioambientales están relacionados con la actividad de la enfermedad. Los factores medioambientales desencadenantes incluyen infecciones, antibióticos (especialmente de la familia de las sulfamidas y penicilinas), la luz ultravioleta (del sol o de los tubos fluorescentes), intenso estrés, determinados medicamentos y las hormonas.

Se cree que un 1% de la población puede tener Lupus en España, de los cuales el 90% son mujeres, principalmente entre 15 y 55 años de edad. Eso quiere decir que hay alrededor de 20.000 personas con lupus en España.

Cada persona diagnosticada de LUPUS es diferente. Pero, el impacto emocional que se sufre, que en algunos casos puede causar un fuerte cambio en la vida cotidiana. El desconocimiento de la enfermedad, la poca información, sobre todo en Internet, donde no toda la información es fiable. Y sobre todo hay que dosificar esa información, no intentar saber todo en tres días.

Cuando a una persona se le diagnostica de «Lupus eritematoso sistémico» (Lupus), parece que el mundo se le viene encima. La inmensa mayoría de la gente que ha oído hablar de esta enfermedad, piensa que es un proceso de consecuencias fatales, con graves complicaciones, y para la cual no hay tratamiento. Sin embargo, hoy podemos afirmar que un porcentaje elevado de los pacientes con lupus, van a ser capaces de llevar una vida absolutamente normal. Para los casos en los que la enfermedad se complica, la medicina actual dispone de los recursos suficientes como para mejorar su futuro.

El lupus es una enfermedad en la cual la inmunidad normal del paciente está perturbada. El paciente produce un exceso de proteínas sanguíneas denominadas anticuerpos, y éstas, directa o indirectamente, pueden ocasionar problemas en cualquier órgano del cuerpo. Por lo tanto, el lupus, en cierto sentido, es una enfermedad de la sangre. Estas proteínas pueden, por ejemplo terminar en la piel, causando una variedad de sarpullidos, pegarse a las paredes de los vasos sanguíneos, o depositarse en el riñón, el cerebro, los pulmones y las articulaciones.

Es importante entender que, salvo raras excepciones, todos los órganos afectados del cuerpo tienen enormes facultades de curación. La inflamación no tiene por qué dejar un daño permanente, si disminuye o se pone bajo control.

Especialmente mujeres

Con mucho, el gran número de enfermos de Lupus son mujeres jóvenes (especialmente las adolescentes y las veinteañeras). La mayoría de los clínicos de todo el mundo consideran que las mujeres enfermas exceden en número a los hombres en 9 sobre 1.

La enfermedad se presenta a temprana edad

Aunque cualquier grupo de edad puede verse afectado, el Lupus rara vez se diagnostica en pacientes mayores de 45 años. Más específicamente, en las mujeres, el Lupus es raro antes de que empiecen los períodos menstruales en la adolescencia, y muy raro después de la menopausia.

Dicho esto, es muy habitual ver a una paciente, diagnosticada por primera vez a los veinte años, que recuerda haber sufrido «fiebres reumáticas» o «dolores producidos por el crecimiento» en la adolescencia. Tales casos subrayan la idea actual de que la tendencia a padecer Lupus es en parte heredada, pero la enfermedad está inactiva hasta que se manifiesta por ciertos factores.

No se conoce la causa aunque la investigación ha proporcionado indicios que implican a la herencia, las hormonas y las infecciones (incluyendo los virus).

Las evidencias de cada una de ellas se discutirán con más detalle más adelante. En la actualidad, se cree que hay una débil tendencia hereditaria al lupus, pero que se necesitan otros factores para que la enfermedad se manifieste. Algunos de éstos son la luz ultravioleta (aparentemente un número de pacientes desarrolló la enfermedad por primera vez después de unas vacaciones al sol), el embarazo (no el embarazo en sí sino los meses después de dar a luz -llamado puerperio) y algunos medicamentos.

«Lobo»

1828 se describió por primera vez la forma localizada y benigna del lupus discoide.

Lupus significa lobo. Generaciones anteriores de médicos aplicaban el nombre a una variedad de erupciones cutáneas en las mejillas y la nariz. Algunas de estas enfermedades (por ejemplo, una forma ahora casi extinguida de tuberculosis de la piel «lupus vulgaris») eran capaces de producir cicatrices feas y ulceración de las mejillas («mordisco de lobo»).

Sin embargo, hasta finales del siglo XIX no se reconoció que existía una forma clínica distinta de lupus, que afectaba a los órganos internos («sistémico) y también a la piel. Esta enfermedad (lupus eritematoso sistémico o LES) es a la que frecuentemente nos referimos al utilizar el término «lupus».

Todavía se consideraba que esta enfermedad era rara y sólo los casos obvios y más graves eran frecuentemente diagnosticados hasta 1948, cuando un grupo de médicos en la Clínica Mayo describió la prueba sanguínea, la cual permaneció como test diagnóstico para el LES (el «análisis celular del lupus eritematoso o LE)»- durante muchos años.

Este hallazgo abrió el camino para el descubrimiento de muchos otros anticuerpos sanguíneos en el LES. Uno de éstos (un anticuerpo directamente en contra del ADN -la doble cadena-), diagnosticada con más facilidad descubierto en 1966, ha llegado a ser la prueba más específica para el LES.

Casi seguro. El desarrollo de varias pruebas sanguíneas, descritas anteriormente, significó que el lupus llegó a ser diagnosticado con más facilidad en el mundo entero. Hay informes sobre grandes grupos de pacientes de la mayoría de los países y principales ciudades.

Aunque no es absolutamente seguro si el lupus es más frecuente en determinados países, parece que existen grupos con un especial alto predominio. Por ejemplo, en las Antillas, el lupus parece ser una de las enfermedades más comunes, donde 1 de cada 250 mujeres jamaicanas está afectada (una cifra similar a la que se menciona en información obtenida desde San Francisco).

El lupus parece ser particularmente común en Extremo Oriente (en Tailandia, Singapur, Malasia y Hong Kong). Un colega que recientemente ha regresado de la China continental informó que el LES era una de las enfermedades que vio con más frecuencia en sus visitas por distintas salas médicas.

Considerando el hecho de que la luz solar parece causar un brote de la enfermedad en algunos pacientes, se podría esperar que el lupus fuera más frecuente en determinados países (aunque dichas cifras sean difíciles de obtener). No hay duda, por ejemplo, de que el lupus es más común en los países e islas mediterráneas y casi con toda seguridad más predominante allí que, supongamos, en Escocia.

El reconocimiento creciente del lupus tanto por los médicos como por los pacientes es notable. Es imposible saber si el aumento se debe al mejor conocimiento de la enfermedad, o a un verdadero aumento en el número de personas que desarrollan la enfermedad.

El lupus es una enfermedad que a veces afecta a varios órganos. Aunque es muy posible que a Vd. ésto no le suceda, conviene conocer cuales son algunas de las alteraciones que pueden aparecer: 

Porcentaje aproximado

Dolores musculares articulares

95

Erupciones cutáneas.

80

Fiebres

50-70

Dolores torácicos (especialmente pleuritis).

30-50

Dolores de cabeza, depresión, etc.

30-50

Inflamación renal.

10-50

El cansancio fácil, la pérdida de peso inexplicable y la fiebre prolongada, que no se debe a ningún proceso infeccioso son los síntomas generales más frecuentes. 

Síntomas articulares y musculares

Se encuentran dentro de las manifestaciones clínicas más frecuentes. El 90% de los pacientes con lupus padecen dolor e inflamación de las articulaciones (artritis). Las que más se afectan son las de los dedos de las manos, las muñecas, los codos, las rodillas y las de los pies. Es muy frecuente que empeore tras el descanso nocturno y el paciente note «rigidez articular» por las mañanas. Hay dificultad para mover las articulaciones y sólo se consigue pasado un tiempo y tras realizar varios ejercicios. En algunas ocasiones, la artritis del lupus puede conducir a que las articulaciones se deformen, aunque en líneas generales la función articular se conserva bien.

Al mismo tiempo que se produce la artritis pueden aparecer dolores musculares en los brazos, las piernas, etc. En líneas generales estos síntomas son leves y responden bien al tratamiento médico.

La afección de la piel

La piel es una localización que se afecta muy a menudo en el lupus. La lesión más conocida, aunque no la más frecuente, es el llamado «eritema en alas de mariposa», que consiste en un enrojecimiento y erupción de la piel en las mejillas y nariz.

 Es frecuente la caída del cabello cuando la enfermedad está activa. Cuando el paciente es tratado y la enfermedad mejora, el pelo vuelve a crecer.

Es conocida la sensibilidad de la piel de los pacientes con lupus, a la luz solar. No es infrecuente que la enfermedad aparezca tras una exposición solar prolongada. Esto no quiere decir que todos los pacientes con lupus tengan esta susceptibilidad, pero los que la tienen deberán protegerse del sol utilizando cremas fotoprotectoras (factor de protección mayor del número 15, y que proteja para los rayos ultravioletas A y B), Y la utilización de ropa que cubra el cuerpo en lo posible. Si no lo hacen, estarán expuestos a una reactivación de la enfermedad.

El lupus, el corazón y los pulmones

Cuando el lupus inflama estos órganos lo hace sobre todo en las capas de revestimiento del corazón (el pericardio) y de los pulmones (la pleura), lo que origina pericarditis y pleuritis. Ambos procesos tienen síntomas parecidos: dolor en el tórax y a veces fiebre. En líneas generales no suelen plantear ningún problema importante y responden bien a un tratamiento médico sencillo.

En otras ocasiones, se pueden afectar los pulmones o las válvulas del corazón. Ello puede ocasionar insuficiencia respiratoria o cardíaca. Afortunadamente estos casos son muy raros cuando se compara con el número total de enfermos con lupus.

El riñón y el lupus

El riñón enferma con frecuencia en el lupus. La lesión renal puede ser muy leve, aunque a veces es más seria. En la actualidad, todas ellas son susceptibles de ser tratadas con éxito. Como es conocido los riñones son órganos muy importantes, de ahí la transcendencia que supone su daño. Por otro lado el lupus siempre afecta a los dos riñones a la vez, con lo que la solución de extirpar el riñón enfermo, aquí no es válida.

La lesión más frecuente es la inflamación (nefritis), que a veces conduce a que el riñón no pueda eliminar adecuadamente los residuos del organismo y éstos se acumulen en la sangre (como por ejemplo la urea).

A veces y debido a la inflamación, el riñón es incapaz de retener sustancias tan importantes como las proteínas, lo cual conduce a que se eliminen por la orina y se produzca hinchazón de la cara y de las piernas.

Finalmente, en otros casos la lesión del riñón origina una subida de la tensión arteria!.

Lo más importante que debe saber el enfermo, es que la inmensa mayoría de estas alteraciones, no originan ninguna molestia. De ahí la importancia que tiene, que el enfermo con lupus tenga que someterse a un control médico periódico.

Si por ejemplo fuera factible examinar el riñón mediante biopsia en todos los enfermos con lupus, nos encontraríamos con que casi el 100% de los pacientes tienen el riñón inflamado. Sin embargo el 50% de estos enfermos no tienen ni tendrán a lo largo de su vida, alteraciones en los análisis de sangre ni en los de orina y además el riñón funcionará con toda normalidad. Esto es, son pacientes con lupus con una lesión renal que en el futuro no originará problemas.

El otro 50% puede tener inflamación renal que oscila desde grados leves (los más) a más serios. El tratamiento, que dependerá del grado de lesión, es capaz de tener éxito en un porcentaje notable de casos.

El lupus y el cerebro

La repercusión del lupus en el Sistema Nervioso Central (cerebro, etc.) cuando ocurre, tiene en general, poca importancia, aunque es una complicación que se debe vigilar.

Es prácticamente imposible saber a ciencia cierta con qué frecuencia se afecta el cerebro en el lupus. Ello es debido a que manifestaciones, como el dolor de cabeza, depresiones, o situaciones leves de hiperactividad, son muy frecuentes en la población general y pueden deberse a una leve inflamación cerebral por el lupus o a otras muchas circunstancias. Además, también es posible que una depresión sea «reactiva» a la propia enfermedad: esto es, el paciente no se deprime a causa del lupus, sino que el saber que tiene lupus le origina una depresión.

En situaciones mucho más raras pueden ocurrir casos más serios, como alteraciones del comportamiento, epilepsia, etc, que deberán tratarse adecuadamente.

El problema de las infecciones y el lupus

     El paciente con lupus es sensible a las infecciones. Ello se debe a que el propiolupus predispone a la infección y a que algunas de las medicaciones que se emplean para tratar el lupus, disminuyen la capacidad de defensa contra la infección. Por eso, todo enfermo con fiebre debe consultar con el médico que le está tratando.